Беременность и роды Новости Про болезни

Грыжа спинного мозга: непознанная болезнь

Ежегодно в России рождается 1500-2000 детей со spina bifida – грыжей спинного мозга. За рубежом ее успешно лечат, а у нас мало кто знает, что такая патология – не приговор

Спина бифида (spina bifida) у плода – серьезные отклонения в формировании позвоночника. Чаще всего болезнь протекает в сочетании с грыжей спинного мозга, пороками спинного мозга, патологией нервной трубки эмбриона….

Обычно врачи сразу предлагают аборт, так как у этого врожденного порока развития самые разные последствия: почти у всех детей возникают урологические проблемы, у каждого пятого ребенка – полный паралич и гидроцефалия.

Программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг» – первый и единственный в нашей стране благотворительный проект, направленный на системную помощь при диагнозе spina bifida. Программа действует с 2016 года, в команде – пять человек плюс приглашенные специалисты. Фонд помогает детям и семьям, которые столкнулись с этим диагнозом. Директор по фандрайзингу Дарья Байбакова уверена, что правильное информирование общественности — это важный способ борьбы с болезнью.

Ошибочное суждение о болезни

«Общаясь с семьями, посещая детские дома, мы видим, что не только родители, но многие медицинские работники просто не знают, что делать с этим заболеванием – в отличие, скажем, от ДЦП. Возможно, одна из причин в том, что самые сложные случаи spina bifida встречаются реже, чем ДЦП: по международной статистике, это 3-5 случаев на 10 тыс. новорожденных против 2-3 случаев ДЦП на 1 тыс. младенцев», — пояснил директор по фандрайзингу программы Spina Bifida.

Многие люди считают больных данной болезнью умственно отсталыми, но это неправильное суждение. Если у ребенка грыжа спинного мозга, то на интеллект она никак не влияет. Также некоторые родители уверены, что любой такой ребенок сможет ходить, но, к сожалению, есть дети, которые в силу поражения spina bifida никогда ходить не смогут. И в этом случае важно, чтобы семья не превратила жизнь такого ребенка в череду бесконечных и часто малоэффективных реабилитаций, а сделала ее максимально полной, обеспечила возможность самостоятельного передвижения другими способами.

Есть ли решения проблемы?

До появления программы детей поддерживали другие фонды. Собирались средства на проведения операций, но это делалось точечно, непланомерно, потому что люди не особо были знакомы с Spina Bifida.

Всего за год работы собрано 15 млн. адресных пожертвований для 30 детей и около 5 млн пожертвований на системные программы и работу фонда. Но самой главной задачей было создать программу, чтобы оказывать не только финансовую, но и системную экспертную и просветительскую помощь.

Фонд «Сделай шаг» помогает решить проблему на начальной этапе (УЗИ плода). Созданы листовки, информирующие врачей и будущих мам о данной проблеме и пути ее решения: либо операция на позвоночнике ребенка после его рождения (постнатальная), либо внутриутробная операция. Данные листовки отправляются по регионам.

За этот год помощь от фонда получили 9 беременных женщин. Двум из них были сделаны внутриутробные операции, и родились две девочки. 

Первый шаг

Внутриутробная операция – это начало пути по абилитации и социальной адаптации ребенка. Данная операция одна из самых эффективных. Чтобы не было осложнений и непредвиденных ситуаций. Беременным нужно своевременно делать экспертное УЗИ, особенно с 16 по 20 неделю, у хорошего специалиста, на хорошем оборудовании. Если вдруг будущему ребенку поставили диагноз spina bifida, и вы хотели бы выбрать вариант «внутриутробная операция», то затем нужно сделать МРТ плода, получить заключение нейрохирурга, а после обратиться к фонду.

Внутриутробные операции делают в Америке, Швейцарии, Бразилии, Бельгии и в некоторых других странах. В России врачи пока делают только первые шаги в этом направлении, и опыт таких операций небольшой.

Программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг» сотрудничает с Мартином Мойли, профессором швейцарской клиники – он провел более 30 внутриутробных операций. Стоимость операции – от 6 до 10 млн рублей (в зависимости от сложности) плюс переезд и длительное проживание: после хирургического вмешательства (оно проводится на 24-26 неделе) женщина до конца беременности остается под наблюдением врачей в гостевом доме при клинике. На 36-38-й неделе беременность разрешается кесаревым сечением.

Главные задачи

В отношении подопечных ставятся три главные цели: избежать вторичных осложнений, реабилитировать и социализировать ребенка. С детьми и их родителями работает команда эрготерапевтов и физических терапевтов – все они прошли год назад специальный курс обучения, который был организован Екатериной Клочковой и Валерием Панюшкиным при поддержке «Русфонда».

Благодаря эрготерапевту и физическому терапевту за год более 10 больных детей начали регулярно заниматься спортом – кататься на велосипеде, ходить в тренажерный зал, плавать в бассейне или заниматься в гимнастическом центре.

Программа действий

За рубежом действует европейский протокол ведения ребенка со spina bifida — он основан на междисциплинарном подходе, и врачи ориентируются на него. Несколько специалистов – ортопед, уролог, невролог, нейрохирург и другие – собираются вместе, смотрят карту ребенка и вырабатывают единую программу действий.

Программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг» готовит специальную брошюру – о современных методах помощи детям и о том, где конкретно можно получить качественное лечение. Например, операции на позвоночнике прекрасно делают в Центре Илизарова в Кургане, а катетеризации учат в ДГКБ №9.

Главной задачей сейчас является повышение осведомленности о spina bifida. На данный момент необходимо наладить плотное взаимодействие с женскими консультациями страны: именно там надо начинать большую информационную кампанию. Это поможет беременным женщинам быть осведомлёнными о данной проблеме.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/etu-bolezn-chasto-prosmatrivayut-na-uzi/

Оставить комментарий

Оставить комментарий