Интервью

Инна Абаджян: человек с синдромом Дауна никогда не унизит и не предаст

В двадцать первый день третьего месяца во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Выбор даты неслучаен: 21 число связано с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-ой хромосоме). Подробнее о болезни и о том, что делать, если в семье родился ребенок с синдромом Дауна, — в интервью сотрудника центра «Парус надежды», педагога-психолога высшей категории, художественного руководителя танцевальных коллективов «Непоседы», «Калейдоскоп», «Вдохновение» и театрально-игровой студии «Улыбка» Абаджян Инны Александровны

— Инна Александровна, что такое синдром Дауна и отчего зависит наличие у ребенка той самой 21 хромосомы ?

— Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может! 

Иногда при зарождении новой жизни происходят изменения в строении генов. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается вместо 46 по 47 хромосом.

Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться. И все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, посещать школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.

Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может! 

Инна Абаджян

Наличие дополнительной хромосомы, как правило, обуславливает ряд специфических черт, присущих большинству людей с синдромом Дауна. Наиболее характерные особенности детей с синдромом Дауна:
1. Широко посаженные, немного раскосые глаза.

  1. Гипотония – снижение мышечного тонуса. Ребенку трудно активно двигаться. Однако при регулярных занятиях, стимулирующих двигательное развитие, с возрастом гипотония компенсируется.
  2. Черты лица, как правило, немного мельче, ротик меньше, а язык больше, поэтому он часто высовывается наружу. Когда малыш подрастет и постепенно, под руководством взрослых, научится контролировать себя, эта особенность исчезнет.
  3. Суставы детей с синдромом Дауна слишком подвижны из-за чрезмерно эластичных связок.
  4. Ребенок с синдромом Дауна растет и набирает вес несколько иначе. Скорость роста варьируется в зависимости от возраста. В среднем дети с синдромом Дауна в возрасте 6 лет приблизительно на 10-12 см ниже, чем их обычные сверстники. В предподростковом и подростковом возрасте темпы роста и созревания скелета увеличиваются и почти не отличаются от нормы. 

 —Считается, что такие дети — это «больные дети, постоянно борющиеся с многочисленными болезнями, к тому же  они сложны в обучении «, так  ли это?

— Что такое болезнь? Это сбой жизненных сил человека по той или иной причине, но при этом она обязательно подвергается лечению, впоследствии чего человек выздоравливает.  Синдром Дауна – это образ жизни, выявление сильных и слабых сторон развития, обучение и воспитание личности. Несмотря на распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. Главную опасность для ребенка c синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а предрассудки, существующие внутри общества.

Именно они создают барьеры, препятствуют таким людям получать необходимую поддержку. Люди с одной лишней хромосомой способны развиваться и творить – им нужно только чуть больше помощи, внимания и понимания со стороны семьи и общества.

          — Что делать воронежским родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна? Когда и куда обращаться к специалистам? Есть ли какие-то рекомендации для новорожденных или этими детьми начинают заниматься специалисты в более старшем возрасте? 

1

— Самое главное не паниковать, стараться меньше времени тратить на свои внутренние вопросы: «За что? Почему?» Первым делом заняться поиском информации в наиболее доступных источниках – интернете, специализированных центрах, общественных и родительских организациях. В центре «Парус надежды» работает программа «Раннего вмешательства», в рамках которой родители со специалистами смогут наметить возможные пути реабилитации. С трёх лет вы можете обратиться в «Воронежский центр реабилитации инвалидов». В Воронеже и во многих городах России есть родительские и общественные организации, которые оказывают поддержку детям и родителям, например, ВРООИ «Даун Центр», воронежский благотворительный фонд «Солнечный домик», благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В Воронеже есть специализированные школы и детские сады. Это расположенные в Левобережном районе школы № 67 на улице Циолковского, № 97 на улице Новосибирская и № 30 на улице Туполева, детсады № 33 на улице Ленина, № 133 на улице Туполева, № 167 на  улице Теплоэнергетиков, в поселке Шилово. Эти учреждения включены в федеральную программу «Доступная среда».

Такие центры, как Ваш, положены быть в каждом регионе? Или это все же такая удача для наших земляков? К Вам на реабилитацию приезжают и из других регионов родители с детьми?

— Такие центры как, Наш – есть, и это главное! В России больше всего организаций, занимающихся оказанием социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям, конечно же, в Москве. Однако благодаря развитию государственной системы ранней помощи детям, происходит дальнейшая трансляция этого опыта в регионы —  Воронеж, Краснодар, Калугу, Казань, Красноярск, Клин, Калининград, Самару, Иваново, Новосибирск, Екатеринбург, Омск, Уфу, Обнинск, Йошкар-Ола. Воронежская область является пилотным регионом по внедрению комплексной помощи для детей с ограниченными возможностями.

Мы тесно сотрудничаем с органами власти и общественными организациями, что  позволяет нам зачастую выступать в качестве ресурсного центра, который предоставляет информационную, консультативную и обучающую поддержку в области реабилитации и социальной адаптации детей с ограниченными возможностями и их родителей.

К нам в Центр действительно приезжают родители с детьми из близлежащих регионов Белгородского, Липецкого, Тамбовского, а так же мы имеем опыт организации по оказанию реабилитационной помощи для гостей из Владивостока, Ставрополя, Туапсе.

— С какими трудностями Вы сталкиваетесь в процессе работы?

 — Особо хочется отметить, что реализация реабилитации детей с синдромом Дауна — задача комплексная, а потому не может обойтись без взаимодействия на всех уровнях, расширения сотрудничества и, самое главное, — без построения диалога, который заключается, с одной стороны, в соблюдении нормативной базы, а с другой стороны в постоянном развитии, направленном на поиск ресурсов, которые, в свою очередь, мы направляем на интересы детей с синдромом Дауна.

— Откуда к Вам приходят специалисты? Это же люди со специальным образованием? Вы испытываете кадровые проблемы?

— Наш Центр предоставляет многоуровневую реабилитацию: медицинскую, психологическую, педагогическую, правовую, бытовую, социальную. Поэтому очевидно, что специалисты приходят к нам из многих вузов, в основном это медицинский университет, педагогический университет, физкультурный институт, Воронежский государственный университет. Однако помимо базового образования в рамках развития нашего Центра они получают дополнительное профессиональное образование, зачастую эксклюзивное в области коррекционной педагогики, психологии и социальной поддержки.

Имеется потребность в волонтерской работе. Людям  желающим поддержать нас, мы будем очень  рады!

 —  Исходя из вашей практики, многим ли детям с синдромом Дауна удается достичь каких-то успехов в жизни, реализовать себя?

— Если говорить о конкретном примере, то все мы знаем Андрея Вострикова. Очень часто слышим о его спортивных и жизненных успехах. В центре «Парус надежды» ребята серьезно занимаются творчеством, многие дети стали Лауреатами многочисленных международных, областных, региональных конкурсов-фестивалей среди нормотипичных сверстников. Наши коллективы периодически гастролируют по России, то есть ведут обычный образ жизни творческого человека, а с ними и их родители. Мне трудно кого-то выделить, каждый талантлив по-своему и в своей конкретной сфере деятельности.

Благодаря наметившимся положительным тенденциям в образовании дети с синдромом Дауна могут посещать детские сады, лекотеки, школы – это прекрасный пример успешного взаимодействия родителей, общественных организаций и государственных учреждений.

 — Есть то, что объединяет всех детей с синдромом Дауна? Может, какие-то черты характера, или наклонности, или таланты?

— Общее у ребят – это их открытость, искренность, улыбчивость, безоценочность в отношениях, в их любви и преданности невозможно сомневаться, ты постоянно на себе чувствуешь эти эмоции. Дети с синдромом Дауна, так же как и взрослые, никогда не предадут, не унизят, не поднимут руку на другого человека.

—  Какие советы Вы могли бы дать здоровым родителям и детям для общения с детьми с синдромом Дауна

— Можно начать с простого: с повышения уровня информированности о природе синдрома Дауна и о возможностях людей с синдромом Дауна. Ведь такие дети могут быть очень одаренными. Мы знаем истории тех, кто, несмотря ни на что, достиг успеха и признания в обществе и им не помешал диагноз!

 

Оставить комментарий

Оставить комментарий