Полуторагодовалая Маша Федоткина выиграла в лотерею дорогостоящий препарат «Золгенсма» (Zolgensma). Об этом 7 сентября сообщили родители девочки на странице в Инстаграм.
«Сбор закрыт. Мы выиграли в лотерею. Нам сегодня позвонили из клиники Вельтищева, но с начала из нашей местной, и сказали: «Все, останавливайте сбор, вы выиграли в лотерею. Ребята, это наша общая победа всех тех, кто был рядом, кто переживал, кто помогал нам все эти месяца. Это было очень трудно, но мы же смогли. Это ли не чудо, что она будет жить?» — рассказала мама Марина Никонова.
На заветный укол, избавляющий ребенка от генетического заболевания — спинально-мышечной атрофии, — деньги собирали всем миром. Лекарство «Золгенсма» стоит 150 млн рублей. Его вводят ребенку до достижения двух лет. Этот возраст у Маши наступит через семь месяцев. Родителям уже удалось собрать более 26 млн рублей. И вот пришла чудесная новость: девочка выиграла лечение в лотерею.
Программу запустила швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG в конце 2019 года. Раз в две недели комиссия тянет жребий, и ребенок получает возможность на бесплатное лечение от СМА. В июле 2020 года такой шанс получил первый российский ребенок. Теперь Маша Федоткина из Воронежа тоже оказалась в числе этих детей.
Маше Федоткиной поставили диагноз СМА, когда ей было два месяца. Она родилась здоровой и крепкой девочкой весом 4,5 кг. По словам мамы Марины, в два месяца она заметила, что у дочки ослабели ножки. Девочке назначили лечение. но оно не помогла. И тогда генетический тест показал наличие СМА.
Справка
Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевания, при котором нарушается работа двигательных нейронов, и у ребенка не развиваются двигательные навыки. Постепенно ребенок слабеет, не может двигаться и умирает от невозможности совершать дыхательные движения. Ген SMN1 у этих детей либо отсутствует, либо дефектный. Лекарство Zolgensma вводится один раз и заменяет поломанный ген, за счет чего ребенок восстанавливается и при благоприятном исходе может вести обычный образ жизни.
