|
В тринадцать лет из-за болезни пища не усваивалась и девочка могла погибнуть от истощения. Арине поставили низкопрофильную гастростому. Впервые в России ребенку с муковисцидозом ставили подобную стому. Даже для медиков это стало прорывом в лечении детей с муковисцидозом.
Сейчас Арине 19 лет, она стоит на учете в Институте трансплантологии им. Шумакова. Раньше единственной надеждой была пересадка лёгких, это могло спасти жизнь Арине. Но девушка не подходила для операции, потому что у нее был недостаточный вес. И как бы не пыталась она это сделать — не получалось. Сейчас и вовсе не делают такие операции из-за COVID-19, потому что легкие могут быть поражены вирусом, а это опасно.
Зимой, несмотря на ужасное самочувствие, Арина поехала в Москву на очередное обследование. 25 февраля был проведен срочный консилиум НИИ Пульмонологии ФМБА России. Результатом консилиума стало назначение новейшей европейской техники терапии. У Арины появился шанс побороться за возможность жить и дышать свободно.
Стоимость необходимых препаратов “Кафтрио” и “Калидеко” на 56 дней 4 700 000 рублей (по курсу на сегодняшний день). Лекарство не зарегистрировано в России и самостоятельно девушка не сможет закупить и привезти его в страну, да и сумма для семьи неподъемная.
На данный момент диагноз муковисцидоз считается неизлечимым заболеванием. Арина может стать одной из первых в России, кто получит лечение европейской терапией. Лекарство будет бороться с причиной заболевания. Это большая возможность и шанс на выздоровление, но девушке очень нужна помощь!
Чтобы узнать, как помочь Арине, переходите по ссылке
